家族の視点―鐘ヶ江寿美子(あぁゆるプロジェクト・メンバー)
長寿社会の今、老年期は長期化している。健康状態が悪化し、介護が必要となる期間を、評論家の米沢慧氏は「老揺(たゆたい)期」と名付けている。
貝原益軒の養生訓によると、いのちのすがた・かたち(身)は、耳(聴く)、目(見る)、口(喰う)、鼻(嗅ぐ)、形・頭身手足(動く)であらわされる五官と、二便(小便・大便)および洗浴という(いのちの)役割や機能で表現される。
老揺期はその五官のバランスが揺らぐ時期を指し、「認知症」は五官の衰退の典型(シンボル)といえる。
私は在宅医である。老揺期の患者さんやそのご家族、高齢者施設の職員の方々に接し、認知症による心理・行動の症状=BPSD、家族介護と施設介護、各々の難しさを現場で見てきたつもりであったが、家族が認知症となり、老揺期のケアについて認識を新たにしている。
私の母は70歳代後半で、昨年秋までは自宅でほぼ自立した生活を送っていた。しかし胸椎圧迫骨折を受傷して入院。下肢の麻痺や排泄障害を呈し、一時寝たきりとなった。さらに入院後、強い幻覚と妄想に襲われた。深夜に「知らない場所に移されたから助けに来てほしい」、「ベッドに犬小屋をたてられた」と携帯電話で私に連絡してきた。以前から軽いパーキンソン様症状もあり、レビー小体型認知症と診断された。BPSDは日常診療で見慣れているが、認知症は進行性の疾患であると知るが故に、過去の母親には会えない喪失感を抱いた。一種の事前悲嘆のような感じで、これは父が進行がんと宣告された際に抱いた感情と類似している。
杉山孝博氏は認知症の人の家族は①とまどい・否定②混乱・怒り・拒絶③割り切りまたはあきらめ④受容という心理的4ステップをたどるとしている。認知症ケアは「寄り添う」ことが大切とされるが、家族は認知症につきあう心身の疲労だけでなく、親や配偶者が変化していくことに対する悲哀も大きいことを実感した。この思いは、家族ではない介護者や医療者は抱かない感情で、だからこそ冷静に寄り添え、場合によっては家族よりも適切な「身寄り」になれる可能性も再認識した。
フランスの哲学者ジャンケレヴィッチが死を、「一人称の死」(自分の死)、「二人称の死」(近親者の死)、「三人称の死」(他人の死)と3つに分類したが、認知症にも人称をつけると、「三人称の認知症」(他人の認知症)と「二人称の認知症」(近親者の認知症)は意味が大きく異なる。「一人称の認知症」すなわち認知症の人の思いはいかばかりであろう。
母の場合、抗認知症薬が開始され、幻覚と妄想は消えた。術後のリハビリも進み、歩行訓練をしている。本人にベッドの犬小屋は幻覚であり、一連の妄想も実際にはなかったことを説明し、認知症であることを告げた。その際、認知症は加齢に伴う病であることを言い添えた。数分の沈黙後、「私は地獄も見たよ」と術前に見た幻覚を話してくれた。そして、「ということは、私は同じ年齢の人より、ちょっと早く認知症を体験したということね」と少々自慢気に言い、心配してくれた姪に「レビー何とかという病気らしい」と自ら説明した。
米沢氏は老齢期のケアにはファミリー・トライアングルが重要だと提唱している。当事者の3人、つまり患者(A)―家族(B)―専門家(C)が三角形・鼎のかたちになり、その構図とポジショニングの自覚が大事であり、コーチングとアイ・コンタクトができる関係がトライアングルに収まっているということだ。我が家のケースを米沢氏に相談したところ、家族(B)と専門家=医師(C)を同一人が便宜的につかいわけることは難しく、私(筆者)は身内の立場にたって、医師の役割を他の人にゆだねる、「それこそ「ぼけてもいいよ」というポジションがとれたらいいですよ」と温かく、実践的なアドバイスをいただいた。母の疾患は主治医にゆだね、母の老揺期をともに歩む日々を送っている。